Att inte kunna vara öppen är det värsta
Ung, fräsch och vältränad. Kalle är 18 år och ser ut som hälsan själv fast han har hiv. Visst är det jobbigt att alltid behöva tänka på att ta sina mediciner och att inte våga vara öppen med sin hivstatus. Men det hindrar inte att han mår bra och lever som de flesta andra i sin ålder.
Vi möts på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. Kalle har träffat sin kurator Christina Ralsgård på sjukhusets barnklinik. Tillsammans med henne har han gjort ett besök på infektionskliniken som han ska ha kontakt med i framtiden.
Nu för tiden tänker han inte särskilt mycket på att han har hiv, berättar han när vi slagit oss ned i ett ledigt rum. Men han kommer aldrig att glömma hur det kändes för tre år sedan när han fick veta att han var hivpositiv.
– Det var fullständigt overkligt och gick bara inte att ta in. Jag kunde inte tro att det var sant. Mest undrade jag hur läkaren skulle förklara att det var frågan om ett misstag, säger han.
Kalle kom tillsammans med sin pappa och bror till Sverige från Zambia när han var åtta år gammal. Hans mamma är död. Att hon dog i aids fick han veta efter att han själv fått reda på att han var hivpositiv.
Troligtvis smittades han vid födseln. Men det var först när han fyllt 15 år som hans hivinfektion gav sig till känna.
– Det började med att jag blev väldigt trött. Sedan fick jag lunginflammation flera gånger. Först då fick jag göra ett hivtest. Testet var positivt och eftersom virusnivåerna var höga fick jag genast börja med bromsmediciner, förklarar han.
Kalle är väl medveten om att det är viktigt att ta sina mediciner på regelbundna tider för att kunna fortsätta att må bra. Men visst kan det vara jobbigt, erkänner han. Särskilt besvärligt är det när han ska sova över hos någon kompis och är tvungen att smussla.
Vågar inte berätta för sina kompisar
Som de flesta andra som har hiv har Kalle (som i verkligheten heter något helt annat) valt att hålla sin sjukdom hemlig. Kompisarna i skolan och de vänner han har fått genom sitt idrottsintresse vet ingenting. Förutom familjen vet bara vårdpersonalen på sjukhuset, skolsköterskan och de kompisar han lärt känna genom Hivskolan (se sid 20) och konferensen för unga vuxna med hiv, att han är hivpositiv.
Visserligen tycker han inte att han har så stort behov av att tala om sin sjukdom. Men ändå menar han att det värsta med att ha hiv är att inte kunna vara öppen, utan alltid behöva tänka sig för.
– En gång ville jag verkligen berätta för en kompis. Men jag kom fram till att jag inte vågade chansa. Jag visste ju inte hur han skulle reagera. Det finns så mycket fördomar. Mest är jag rädd för att det ska bli en massa prat och att man kanske börjar tycka synd om mig.
Även om Kalle inte berättar att han själv är hivpositiv reagerar han när hiv diskuteras och fördomar eller vanföreställningar förs fram. Då drar han sig inte för att säga hur det ligger till. Om någon undrar hur det kommer sig att han kan och vet så mycket säger han att han läst hur det verkligen förhåller sig.
– Fördomar bygger på okunskap, säger han och menar att det är något man borde jobba mer med i skolan. Men medierna har också ett stort ansvar. Varje gång man läser om hiv och aids handlar det typ om döende människor. Man skriver sällan om någon som är frisk och mår bra. Det gör att många inte tror att hiv finns i Sverige.
Har aktat sig för sex hittills
Genom Hivskolan har han lärt känna andra ungdomar som är i samma situation. Att få träffa andra med hiv, kunna tala öppet om de frågor man har, utbyta erfarenheter och se hur andra hanterat sina liv är betydelsefullt.
– Jag hade själv fördomar innan jag fick veta att jag hade hiv. Jag trodde att det skulle synas utanpå, att man skulle vara annorlunda på något sätt. Men så är det ju inte. Vi har ju ingen stämpel i pannan utan ser ut och är som alla andra.
Precis som andra ungdomar funderar Kalle en del på framtiden. Att fortsätta plugga och så småningom satsa på ett bra jobb är viktigt. Och naturligtvis vill han också träffa någon att leva tillsammans med.
– Jag har träffat några tjejer. Men när man träffar någon som man vill ha sex med så måste man berätta att man har hiv. Så hittills har jag dragit mig ur när det har blivit allvar. Men någon gång måste jag ju berätta.
Kalle är egentligen inte särskilt orolig. Så småningom dyker den rätta tjejen upp. Någon som han gillar riktigt mycket, lär känna väl och vågar lita på så mycket att han kan berätta.
– Det är lugnt. Det kommer att lösa sig. För de flesta som jag lärt känna på Hivskolan och på konferensen för unga vuxna med hiv har det gått bra. Men det kanske inte går in i skallen på den man berättar för om man bara säger det själv. Då kan det vara bra att ta med henne till sjukhuset och låta kuratorn förklara.
Fakta Hivskolan
Hivskolan för barn med hiv drivs av kurator Christina Ralsgård, verksam vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge.
Skolan startade 1999 med ett läger för hivpositiva barn och ungdomar och består nu av en utbildningshelg per år. Syftet är att hjälpa barnen ur sin ensamhet genom att få möta andra i samma situation, få stöd av vuxna och ges bättre kunskaper om sin sjukdom, vad som gäller och vilken hjälp de kan få.
Skolan drivs i projektform och finansierades tidigare med medel från Folkhälsoinsitutet, under 2006 med medel från Socialstyrelsen. Projektformen gör att en ansökan måste lämnas in varje år vilket
skapar osäkerhet för verksamheten.
För kontakt: Christina Ralsgård, 08-585 847 56 eller maila
christina.ralsgard@karolinska.se.
Fakta Hivpositiva barn och unga
• Sedan 1999 har inga hivinfekterade barn fötts i Sverige.
• I dag lever cirka 90 barn och unga under 18 år med hiv i landet.
• Av dessa har 78 smittats innan de kom till Sverige.
• Ett fåtal är så kallade late testers som fått aids inom tre månader efter att hivdiagnosen ställts.
Källa: Smittskyddsinstitutet.
Nu för tiden tänker han inte särskilt mycket på att han har hiv, berättar han när vi slagit oss ned i ett ledigt rum. Men han kommer aldrig att glömma hur det kändes för tre år sedan när han fick veta att han var hivpositiv.
– Det var fullständigt overkligt och gick bara inte att ta in. Jag kunde inte tro att det var sant. Mest undrade jag hur läkaren skulle förklara att det var frågan om ett misstag, säger han.
Kalle kom tillsammans med sin pappa och bror till Sverige från Zambia när han var åtta år gammal. Hans mamma är död. Att hon dog i aids fick han veta efter att han själv fått reda på att han var hivpositiv.
Troligtvis smittades han vid födseln. Men det var först när han fyllt 15 år som hans hivinfektion gav sig till känna.
– Det började med att jag blev väldigt trött. Sedan fick jag lunginflammation flera gånger. Först då fick jag göra ett hivtest. Testet var positivt och eftersom virusnivåerna var höga fick jag genast börja med bromsmediciner, förklarar han.
Kalle är väl medveten om att det är viktigt att ta sina mediciner på regelbundna tider för att kunna fortsätta att må bra. Men visst kan det vara jobbigt, erkänner han. Särskilt besvärligt är det när han ska sova över hos någon kompis och är tvungen att smussla.
Vågar inte berätta för sina kompisar
Som de flesta andra som har hiv har Kalle (som i verkligheten heter något helt annat) valt att hålla sin sjukdom hemlig. Kompisarna i skolan och de vänner han har fått genom sitt idrottsintresse vet ingenting. Förutom familjen vet bara vårdpersonalen på sjukhuset, skolsköterskan och de kompisar han lärt känna genom Hivskolan (se sid 20) och konferensen för unga vuxna med hiv, att han är hivpositiv.
Visserligen tycker han inte att han har så stort behov av att tala om sin sjukdom. Men ändå menar han att det värsta med att ha hiv är att inte kunna vara öppen, utan alltid behöva tänka sig för.
– En gång ville jag verkligen berätta för en kompis. Men jag kom fram till att jag inte vågade chansa. Jag visste ju inte hur han skulle reagera. Det finns så mycket fördomar. Mest är jag rädd för att det ska bli en massa prat och att man kanske börjar tycka synd om mig.
Även om Kalle inte berättar att han själv är hivpositiv reagerar han när hiv diskuteras och fördomar eller vanföreställningar förs fram. Då drar han sig inte för att säga hur det ligger till. Om någon undrar hur det kommer sig att han kan och vet så mycket säger han att han läst hur det verkligen förhåller sig.
– Fördomar bygger på okunskap, säger han och menar att det är något man borde jobba mer med i skolan. Men medierna har också ett stort ansvar. Varje gång man läser om hiv och aids handlar det typ om döende människor. Man skriver sällan om någon som är frisk och mår bra. Det gör att många inte tror att hiv finns i Sverige.
Har aktat sig för sex hittills
Genom Hivskolan har han lärt känna andra ungdomar som är i samma situation. Att få träffa andra med hiv, kunna tala öppet om de frågor man har, utbyta erfarenheter och se hur andra hanterat sina liv är betydelsefullt.
– Jag hade själv fördomar innan jag fick veta att jag hade hiv. Jag trodde att det skulle synas utanpå, att man skulle vara annorlunda på något sätt. Men så är det ju inte. Vi har ju ingen stämpel i pannan utan ser ut och är som alla andra.
Precis som andra ungdomar funderar Kalle en del på framtiden. Att fortsätta plugga och så småningom satsa på ett bra jobb är viktigt. Och naturligtvis vill han också träffa någon att leva tillsammans med.
– Jag har träffat några tjejer. Men när man träffar någon som man vill ha sex med så måste man berätta att man har hiv. Så hittills har jag dragit mig ur när det har blivit allvar. Men någon gång måste jag ju berätta.
Kalle är egentligen inte särskilt orolig. Så småningom dyker den rätta tjejen upp. Någon som han gillar riktigt mycket, lär känna väl och vågar lita på så mycket att han kan berätta.
– Det är lugnt. Det kommer att lösa sig. För de flesta som jag lärt känna på Hivskolan och på konferensen för unga vuxna med hiv har det gått bra. Men det kanske inte går in i skallen på den man berättar för om man bara säger det själv. Då kan det vara bra att ta med henne till sjukhuset och låta kuratorn förklara.
Fakta Hivskolan
Hivskolan för barn med hiv drivs av kurator Christina Ralsgård, verksam vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge.
Skolan startade 1999 med ett läger för hivpositiva barn och ungdomar och består nu av en utbildningshelg per år. Syftet är att hjälpa barnen ur sin ensamhet genom att få möta andra i samma situation, få stöd av vuxna och ges bättre kunskaper om sin sjukdom, vad som gäller och vilken hjälp de kan få.
Skolan drivs i projektform och finansierades tidigare med medel från Folkhälsoinsitutet, under 2006 med medel från Socialstyrelsen. Projektformen gör att en ansökan måste lämnas in varje år vilket
skapar osäkerhet för verksamheten.
För kontakt: Christina Ralsgård, 08-585 847 56 eller maila
christina.ralsgard@karolinska.se.
Fakta Hivpositiva barn och unga
• Sedan 1999 har inga hivinfekterade barn fötts i Sverige.
• I dag lever cirka 90 barn och unga under 18 år med hiv i landet.
• Av dessa har 78 smittats innan de kom till Sverige.
• Ett fåtal är så kallade late testers som fått aids inom tre månader efter att hivdiagnosen ställts.
Källa: Smittskyddsinstitutet.